Hémochromatose

Aujourd'hui c'est la journée mondiale du tricot, mais aussi la journée nationale de sensibilisation à l'hémochromatose. C'est une maladie génétique grave. Il est important de se faire dépister tôt pour limiter l'atteinte de tout l'organisme par l'excès de fer. Il faut faire attention car une grande fatigue est parfois traitée avec du fer alors que la personne est peut être déjà en surcharge de fer (la grande fatigue est donc présente dans le cas de l'anémie comme pour l'hémochromatose). En cas de fatigue, douleurs, crampes dans les mains, cardiopathie, diabète... Mais chez les femmes ces signes sont moins expressifs. Ou même si dans votre famille vous avez des cas de maladies graves du foie par exemple : il faut mieux demander à son médecin un dosage de la ferritine et du taux de saturation (et pas seulement le taux de fer, j'insiste), pour écarter l'hypothèse de cette maladie souvent décelée trop tard. Il n'existe qu'un "traitement", et une fois la maladie détecter par un dosage sanguin puis une analyse génétique, les soins sont pris en charge à 100%. Actuellement 150 000 personnes serraient touchées sans le savoir.

J'aimerais entrer en contact avec des personnes atteintes de l'hémochromatose, si possible : homozygote C282Y.

Faites passer le message, c'est très important. Une hémochromatose traitée à temps ne se guérie pas encore (la recherche y travaille) mais peut sauver la vie.

Si vous avez besoin de précisions, vous pouvez m'envoyer un e-mail.

Comments

[Mapie]

Je suis atteinte de cette maladie dans sa forme homozygote C282Y ainsi que ma soeur, ainsi que mon père, ainsi que mes oncles, ... etc.
Je le sais donc je suis traitée.
Si tu veux entrer en contact, pas de pb.
MP

[cécile]

qu'enfin on parle de cette maladie bien plus répandue sans doute qu'on ne le pense, tout ça car les médecins n'y pensent pas lorsqu'un patient se plaint de fatigue et de douleurs chroniques.
Il a fallu que mon beau-père vomisse du sang ( éclatement de varices oesophagiennes ) pour qu'il soit diagnostiqué à plus de 60 ans.Il a le foie cyrosé ( conséquence de l'hémo. )et risque de développer un cancer. Il n'a pas la mutation C282Y. J'ai fait faire une prise de sang à mon mari lorsque mon beau-père a été diagnostiqué il y a 2 ans et nous allons réitérer car il se plaint beaucoup de fatigue depuis 6 mois. Cependant d'après les résultat ADN l'hérédité semble peu probable. Ma fille n'a que 4 ans mais je vais suivre ça de près. Fais-tu partie de l'association française d'hémo ? Cordialement Cécile

[Laure]

Exact Véro, j'ai vu la pub à la télé tout à l'heure. Ils en on parlé au journal télé sur différentes chaines.
;o)

[canaille95]

j'espère que tu trouveras des personnes pour vous aidez, tu as vu ils font des spots publicitaires à la tv ou à la radio je ne sais plus pour parler de cette maladie ? justement j'ai pensé à toi l'autre jour
à bientôt bisous
véro